Просим всех неравнодушных граждан нашей страны,
общественные организации, врачей, представителей СМИ,
родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и
родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения
орфанным препаратом поставить свою подпись под этим обращением.Что такое орфанные лекарства?
Это лекарства, которые жизненно необходимы больным с редкими
генетическими, наследственными и онкологическими заболеваниями.
Такие
лекарства не производятся в нашей стране - их производство дорого, сбыт
невелик. Во всех развитых странах мира и даже в ряде стран бСССР
регистрация таких лекарств упрощена, благотворительные фонды и
родственники больных могут без проблем получать такие лекарства. В нашей
стране ни в одном законе не говорится о таких лекарствах. Волонтеры и
родственники в
...
Читать дальше »
